Tips inför flygresan vid jordnötsallergi.

Jag fick ett mail från en man som läst ett av mina inlägg.

Det är så bra och informativt så jag bad om lov att få lägga upp det här på bloggen o det fick jag! Tack Mikael Carlson. 

Hej!

Jag läste eran blogg, och framförallt inlägget "isolerade"... 

Jag har själv en mycket kraftig jordnötsallergi. Trots detta så reser jag en hel del i jobbet med flyg. (ett par gånger i månaden inom europa)
Mina bästa tips är; 

* Skippa charterflyg

* SAS och air france inom europa har varit otroligt tillmötesgående varje gång jag har flugit. 

Såhär gör jag, varje gång jag ska flyga;

* Alltid "vanligt" flyg. Aldrig charterresor (ving/fritidsresor/etc)

* Bokar via telefonbokning hos resebyrå eller direkt med flygbolaget. Är tydlig att jag vill att dom skriver in i bokningen att jag har kraftig jordnötsallergi.

* Ett par dagar senare när bokningen gått igenom så ringer jag upp igen, kollar att meddelandet står kvar, och att dom inte tänker servera några jordnötter på flyget.

* På flygplatsen;

Vid incheckningen eller bag-drop; påpekar att dom ska meddela pursern att jag har jordnötsallergi

Vid gaten: be dom ropa ut i högtalarna innan boarding att ni har jordnötsallergi - och att passagerarna inte ska öppna förpackningar med jordnötsprodukter. 

*I planet:
Prata med pursern när ni går ombord. Be dom ropa ut att det är en passagerare med jordnötsallergi  och att passagerare inte ska öppna medhavda förpackningar med jordnötter/produkter med jordnötter. Förklara att ni har medicin med er (adrenalinpennan, viktigt för deras trygghet så dom ska känna sig lugna...). Se även till att gå igenom inflightsortimentet och eventuell mat ombord.. (lion tillexempel är förrädiska, jordnötter i vissa tillverkningsländer och vissa inte, läs på förpackningarna)

Se till att ha en vänlig ton, ett leende, man var även tydlig och bestämd på att om det blir några jordnötter öppnade så kommer det sluta med "medical emergency". 

Jag har gjort såhär på alla mina fligher de senaste åren. Enda gångerna jag har stött på problem är med american airways mellan NY och Florida en gång (inrikesflyg i USA på 90-talet, jag blev dålig och vi fick nödlanda) och med kenya airways (inrikesflyg i kenya, 2008?). Undvik de bolagen....

Hör gärna av er om ni har mer frågor kring hur det är att resa med jordnötsallergi. det är inte alls omöjligt... bara mycket krångligare. Min läkare tycker jag är "självmordsbenägen" som försöker ens.

MVH

Alla dessa möten man ska gå igenom

Namnsdagstårta med produkter gjorda av havre.

Carlsham och Oatly.

Detta var dagens höjdpunkt. 

På Coop stod en gubbe med små smakrätter och jag frågade om kexen var mjölkfria varpå hans svarade irriterat...

" jag vet väl inte det, snälla du"

Då pekade jag på paketet och sa

" jag kan läsa" och sträckte mig efter det. Han suckade då.

Då blev jag såklart arg och berättade att det är en simpel fråga och att han är där för att hjälpa kunder.

Gick.

Skitgubbe flög ur också.

Inte direkt inriktat på service här i Sverige. 

Fy vad förolämpande det är i sådana här situationer. Bara en liten testportion eller EN innehålls förteckning som han kunde ha läst igenom.

Eller kanske låtit bli att sucka? Fälla spydiga kommentarer? 

Eller ha dålig attityd. 

Roligt med tårta:)

Drar oss undan lite, till tystnad.

Efter ett tag måste väl människan acceptera det liv den fått?

Det kommer i alla de former. 

Vi måste kämpa oss igenom hinder och det tar enorm tid. 

Att övertyga någon om att komjölk kan döda kan ta en timme och sen tror de ändå att vi överdrivit.

Hörde några gubbar prata vid kyrkkaffet när vi var inne och tände ljus.

De hade fasta åsikter om komjölk.

Det var bara löjliga människor som inte kunde dricka mjölk, det har ingen dött av.

Jag avstod från att flika in. 

Vi satt lite i tystnad istället och tittade på stearinljusen. 

Om mjölk

Vill tipsa om denna länk 

http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/uppsala-forskare-mjolkdrickande-kopplat-till-okad-dodlighet

Nätter

Det känns som det bara är natt.

Men mörkret har inte segrat över ljuset, sägs det. Viktigt är att inte vara rädd för mörkret och att stanna upp inför det.

Ljus ska finnas även om vi inte ser det alltid. Det ska finnas.

Jag kan inte sluta gråta. 

Gråta o stirrar ut genom fönstret,

när hon somnat.

Jag är ledsen för att det inte blir muntrare än så här.

Jag önskar att detta kunde vara som en bra film.

Att någon räddar oss.

När tåget far genom tunnlarna och jag inte vet vilket håll allergin tar.

Jag är ledsen för att det inte blir muntert men det är också mitt andrum här.

I slutet av bion blev hon täppt i näsan. Klåda i ögon och i gommen. 

Röd på ena kinden. 

Blek.

2 Arius. Ut i luften.

Sätta upp håret. Tvätta av med våtservetter.

Säger något för att lugna hennes oroliga ögon med mina lika oroliga.

Hon vet att jag är rädd.

Vi går bort mot t -banan och på vägen ser vi tiggare som tvättar håret  över en gatubrunn.

Några ligger på madrasser.

Hon tänker på dom hela vägen hem. 

Vi tar oss hem. 

Bio. Vi försöker....

Bio Sergel! Håll tummarna. 

Känns ändå tryggt på sjukhuset, Vilket vi får vara glada för.

Det känns ändå bra att det finns bra läkare och sköterskor. 

Det är mysigt på avdelningen där sprutor ges.

Det finns leksaker och ingen parfym i luften.

Snälla peppningar och tips. 

Lite fia med knuff.

Tack till er på Huddinge barn och allergi mottagning.

Sitter i sanden i lekparken

Lekparken. 

Försöker förklara att Elsa blir skakig av medicinen.

Försöker förklara att hon lätt får ont.

Att hon inte klarar av att köpa all mat på McD. 

Har upprepat hur anafylaxi ter sig över 1000grr. 

Att hon inte kan springa långa stunder utan vila. 

Att xolair gör henne trött och irriterad. 

Vågar inte lämna henne och hennes vän ensamma ifall att.

Hon har hamnat i ensamhet. Mer än vad som är bra.

Hur skaffar man vänner när allt kretsar kring regler?

Tröttsamt. Sitter i sanden på lekparken. 

Hela tiden hör jag en röst inom mig.

" skärp dig"

"Det finns de som mår sämre"

"jag borde orka mer"

" Jagär en usel mamma som just nu bara vill sitta"

Bara en väg fram

Stunder då livet ter sig som en öken.

Allt är kargt och saknar frukter.

Man går mil efter mil och saknar liv och vatten.

Det känns så inuti.

Varje gång hon tittar hoppfullt på mig

och ber om något så enkelt som bio, 

Måste jag planera.

Säljs nötter? Jordnötsringar.

Är sätena rena? eller kladdiga från mjölk? 

Det kräver en filt att täcka över sätet med. Hemma poppade popcorn som hälls över i deras popcorn kartong.

Sitta nära itgång, ifall att.

Hon önskar gå på leklandet med kompis- svaret är nej om jag blir ensam med dem... Ifall vi måste åka den där ambulansen igen. 

Hon älskar djur och idag gick det inte att säga fler nej.

Hon fick titta.

Hon klarade det med några hostningar. 

Vi går igenom öknen och det är svårt men vi tränas. 

Det finns bara en väg frammåt läste jag och det är rakt igenom.

Det finns inga genvägar. Ingen snabb väg bort. 

vi går utan att orka. 

R-ice. Fristad.

60:e sprutan imorrn. 

Rice ice och sushi. 

Vår lilla fristad. Huddinge sjukhus. 

Om världen utanför krymper.

Om världen utanför krymper så växer världen inuti.

Kroppen blir mindre än själen. 

Fantasierna färgstarkare. 

Det finns ett hav inuti oss.

Isolerade

Hon kan äta nuggets och den lilla 10kr hamburgaren på Mc Donalds och sushi på huddinge sjukhus. Utan soja och endast lax. 

Det är så långt vi kommer i restaurang världen. 

Det går inte att lite på någon som säger att det är mjölkfritt eller fritt från andra ämnen. 

Det behövs restauranger för oss allergiska. 

Cafeer.

Vi önskar få gå någonstans där andra människor finns också och bara mysa. 

Trött på att vara hemma. 

Men hellre hemma med henne än att vara på sjukhus. 

Ni som läser... har ni någon ide om vilket flygbolag som respekterar jordnötsallergi?

Jag vill visa henne något annat än Sverige, Norge och Danmark. 

Alla tips är välkomna. 

Den livsviktiga jordnöten?

Planerar en resa.

Vågar jag lämna henne här med sin pappa? 

Utan möjlighet att komma hem snabbt...

Läkaren avråder fortfarande från flygplans resor. 

Men jag ser andra med svåra funktionshinder resa. 

De får hjälp av och på. 

De får särskild service.

Men en policy mot jordnötter kan tydligen inte ordnas?

Den där jordnöten är tydligen livsviktig?

Val 2014. jordnötter/Komjölk

Vi får välja mellan desensibilisering för jordnötter och komjölk.

Vi valde komjölk. 

Men det är ju inte säkert att hon får det. 

Än är det bara under forsknings försök och några få har fått gå igenom det med bra resultat.

Vi önskar inte att hon ska kunna äta mjölk, men att kunna leva ett normalt liv.

Ändå finns jordnötsallergin kvar.

Varför ska allt handla om pengar?

Vissa köper sig före i kön i vården.

En del dör på vägen.

Det är rysk roulette. 

Finns vården i något annat land? vad kostar den?

Jag gör vad som helst.

Tecken.

orkar inte varje dag vara rädd.

Varje dag gå på lina över alla hinder.

Livrädd varje gång jag tittar på henne. Att jag ska se ett tecken på försämring.

Tecken att hon är på väg bort från oss. 

Så jag blir arg. För små saker. 

Irriterad och uppgiven.

 

De gör som de vill oavsett

Vinter nästan. Det går att se när regnet far förbi utanför fönstret. 

Träden är nästan tomma på löv.

Det knäpper i fönstren. 

Det känns overkligt att världen finns utanför som om vi såg på tv.

Alltid något icke nåbart, rörligt och omöjligt att fånga.

Livet låter sig inte tas till fånga.

Det gör som det vill oavsett.

Oavsett om vi skriker att det ska låta oss leva i lugn och ro.

Det lyssnar aldrig.

Stockholm under regn och gatlyktor.

Fastnar vid detaljer.

Hon har fått jordnötter på sig eller så var det i luften.

Det värker i bröstet, i ansiktet, i armarna.

På mig, av rädslan...

Efter 5 min börjar reaktionen lägga sig efter 2 aerius och bricanyl och en promenad.

Jag hör hur jag skriker till hennes pappa för jag orkar inte mer.

Kommer det komma en dag då hon inte finns mer?

Jag hör om Mjölkindustrin som stämt Oatly.

Om hur bra komjölk är. 

Hör hur viktigt det är med jordnötter på pubar.

Jag orkar inte mer. Men jag reser mig igen, imorgon.

Imorgon.

Läkarbesök

Läkarbesök och näsprov, halsprov och Xolair.

En envis hosta som inte ger sig.

Läkaren skulle skriva till Astrid Lindgrens barnsjukhus för desensibilisering av mjölk. Hon sa att det ännu är på forskningsstadie och att de inte haft fler än 2 st som gjort detta... alltså med mjölk.

Hon kommer även få fler sprutor mot pollen och pälsdjur.

Hoppas nu att hon får detta. 

Det är tydligen tidskrävande. Det är ok, om hon senare kan få ett bättre liv.

Spänd igen

Möter många som säger..." ja jag borde vara tacksam att mina barn är så friska, när jag hör om Elsa"

Det kan vända rätt snabbt.

Allt är inte för givet. Absolut inte livet. Olyckor, sjukdomar, självmord. 

Nu blir det city akuten imorrn och koll av hennes hosta och täppta näsa. 

Hemma från skolan igen. Läxor hemma. Ompyssling. Pyssel. 

Ligger nu här och är rädd att somna. 

Trots att det är en förkylning är jag på helspänn. 

Avskärma sig

Doktorerna höjer på ögonbrynen när de ser testresultatet för mjölkproten känslighet.

Över 100 får hon i känslighet.

De säger att det är ovanligt men jag säger att jag känner till andra. 

Jag avskärmar mig. 

Det har hänt att jag dissosierar. 

Timmarna går. 

Vid dissociation är det vanligt med en upplevelse av att omgivningen eller händelser verkar overkliga, Har jag läst och lärt av psykolog. 

Så kallad derealisation.

Åtminstone vet jag vad som händer. 

Det kan ske genom att (man) hanterar konflikter eller påfrestningar genom mentalt undvikande som manifesterar sig i ett sammanbrott av sådana vanligtvis integrerade funktioner som mental närvaro, medvetande, minne, perception och motorik.

Du vet att jag älskar dig va, Elsa?

Skogspromenad till stranden.

Ränsar tankarna och vädrar lungorna.

Vid stranden sa hon " Du vet att jag älskar dig va?"

Frost på gräset ser ut som florsocker

Stannar i sängen extra timmar. Lite ljusglimtar. Min man är hemma idag iallafall. Han går på Stockholm universitet.  

Har fina solrosor på bordet. 

Hade en trevlig morgon trots lite oro över Elsas puffiga kinder. 

Höstluften känns skön i lungorna. 

Som kontrast till depressionen färgas löven i alla möjliga färger nu.

Frost på gräset ser ut som florsocker. 

Imorse kände jag mig lite glad.