lördag 28 februari 2015

Skeppet lämnar hamnen

Skeppet lämnar hamnen utan att släppa av mig. 
Skeppet går sönder och vi flyter omkring på en planka, jag och Elsa. Jag håller henne varm, men hon blöter ner sig då och då.
Även om jag är rädd vet jag att vi klarar det här, jag ringer sjöräddningen medan havet gapar mörkt under oss. 
Vi tittar upp mot stjärnorna. 
Så drömde jag inatt.
Det påminner mig om någon film, ni vet säkert vilken, men det var över ett år sen jag såg den. 
Det var längesen jag kände mig som " mig" .... men nu gör jag det. 
Det är 28 år sen jag var " jag"
Elsas traumatiska händelser har tvingat mig tillbaka.
Är inte det märkligt?
Ska jag vara tacksam?


fredag 27 februari 2015

Orolig

Jätte orolig. Jätte, jätte.
Hej.
Välkommen rätt in till allt det jag aldrig vill visa.
Gå bland mina dyraste minnen.
Stig rakt över tröskeln, leta dig genom varje rum, vem du än är.
Idag är jag som en svängdörr. Gångjärnen knarrar inte ens. 
Det är nu det skulle gå att hitta kärnan. 
Min kära lilla unge är svullen av Betapreden. 
Trots att det avslutades för 4 dgr sen.
Nu måste vi hålla alla grenar vi bara kan medan vattnet forsar fram...



torsdag 26 februari 2015

Sjukhuslukt

Ännu en dag på sjukhuset. Spyr nästan av lukten. 
Av att återupprepa samma sak om och om igen. 
Jaa, jo.. hon är mycket känslig mot det och det ämnet. Hon har de här medicinerna. De här symtomen.
Idag var det destination halsdoktorn. 
Slang med kamera fördes ner henom näsan och halsen.
Stämbanden och halsen är inflammerade. 
Orsaken är biverkningar av alla astmamediciner och kortison. 
Ny medicin mot magsyran som orsakat inflammationen. 



tisdag 24 februari 2015

Empatisk läkare...

Läkarbesök hos en läkare från Visby på Huddinge sjukhus. 
Han berättade att i Visby ger man också Xolair.
Vadå i Visby tänkte jag... Det var ju alldeles nyligen under forskning?
Förvirrad.
Så jag frågade vidare om det finns i Karlstad? Uppsala? osv...
Javisst sa han!
Jag som trodde vi för evigt var fast i Stockholm. Känns som en lättnad!
Han skickade förfrågan om höjd Xolair dos till Elsas läkare, samt frågeställning om rätt diagnos (urtikaria) 
Han tror diagnosen är fel. 
Imorgon ska de titta ner i Elsas hals genom näsan...för hennes hals är lite svullen. Kan vara kortisonet sa han, men de tittar iallafall.
Som åatient är man verkligen i underläge. Man törstar efter i formation. 
De tog också ett streptukock test som vi får svar på inom 2 dgr. 
På sjukhuset åt vi sushi och drack Fanta och vi lyckades utan reaktioner! 



Barn med depression?

Visste inte att barn kunde få depressioner men det är klart de kan. Har hon fått det?
När hon ligger här på kudden. Vit och det är svårt att få den annars ganska glada Elsa att le, då vill jag bara bädda in mig med henne och prata om sommaren och gungan i mormors trädgård. Morbrors fyrhjuling och näckrosorna.


Clownen utan namn.

Har lånat ett staffli. Ska börja måla igen för min egen skull.
Som jag gjorde som barn. Då struntade jag i andras åsikter och tyckande. 
Då betydde det ingenting. 
Det är märkligt hur rädsla och sorg tar en tillbaka till det innersta. 
Jag har varit Elsas privata clown och smällt vattenballonger och blåst såpbubblor. 
Sjunga är bra. Då jobbar lungorna lite, så det har vi också gjort. Varje liten sång hon nynnar till väcker en gnista. 


måndag 23 februari 2015

Känslan av att ha en mask

Hon somnar två på natten. Hon har ångest och är svullen av kortison.
Det kliar. 
Hon säger att det kliar varannan minut och hon vill ha mer bricanyl. 
Jag försöker förklara med den lilla information jag har, att allt blir bra. 
Snart.
Hon svettas. Vi håller handen. En klibbig liten hand som skakar av medicin och oro. Hoppas på att det inte syns i nattlampans ljus att jag gråter.   
Nu på morgonen ringde jag sjukhuset och vi fick en tid kl 14 för spirometri och läkarbesök. Till en ny läkare men iallafall på samma avdelning. 
Hon vill ingenting. Ligger mest i sängen. Kollar ipad. 
Jag vill gå en promenad men hon vill inte, orkar inte. 
Kinderna är stora och magen också. 
Idag avslutar vi kortisonkuren. Utslagen är borta iallafall. 
Kortison är en livsviktigt medicin men biverkningarna så brutala ibland. I slutet av en kur kan jag få som en känsla att jag har en mask på mig... jag tar kurer ibland mot astma. 



söndag 22 februari 2015

Sömnlöshet

Har blivit klumpigare. Stapplar mer. Beräknar avstånd fel. 
Reser mig igen och igen.
Trasig.
Blåmärken på knä och armar. 
Det är inte kroppen som gör ont. 


Jag kan inte titta under vatten.


 
I natt drömde jag att hon simmade ner för djupt. Jag var tvungen att dyka efter, men kunde inte öppna ögonen. 
En annan person tog upp henne. 
Det är farligt vatten.
Du tror du kan simma ordentligt, 
Nu går vi hem, sa jag. 
Jag har sett att vattnet är för djupt. Dröm som i verklighet och i landet emellan. 
Hon måste ju få simma. Hon måste få öva. Hon hoppar ju från trampoliner och dyker, med mig bredvid, vid kanten. Hon kan nästan öppna ögonen under ytan.
Men jag kan inte se under vattenytan. 

lördag 21 februari 2015

Vatten

Drömmar ter sig verkliga ibland och paniken kan bli total. De går rakt in i hjärtat. 
Drömde att jag lämnat bort Elsa till en familj över atlanten för avlastning.
Försökte ringa men fick inget svar. 
När jag tillslut fick prata med henne och sa att hon kan flytta hem, ville hon stanna hos sina vänner.
När drömbubblan sen sprack sitter känslan kvar. Hur och varför lämnade jag bort henne?
En period när hon var mindre stängde jag av känslorna en del för att orka. Jag orkade knappt säga att jag älskade henne. Rädslan tog över. 
Men nu. Nu flödar känslorna fritt. 
Min mamma berättade att hon under en period av min barndom inte kände något. Som skydd mot smärtan att jag skulle tas ifrån henne. Dö.
Blödande hjärta låter som en klysha.
Men så känns hjärtat. Hårdare slag. 
Halsen känns fri. 
Ögonen blankare. Vattnet mindre grumligt. 


fredag 20 februari 2015

Vidöppet hjärta

Vill inte lämna dig ens några timmar. 
Saknar dig efter några minuter. 
Allt känns mörkare då. Djupare nätter. 
Låt oss se något annat än vita kläder och slangar. 
vi vill se stränder och solnedgångar och kattungar. 
Det gör ont i hjärtat. 
Hjärtat är vidöppet och väldigt sårbart. 
I torsdags var hon lite bättre och läkaren sa att hon kan gå på klassfesten.... 
Hon dansade i sin blå klänning och träffade den lille killen hon gillar. 
Hon var så glad.
När hon kom hem, orkade hon inte sitta upp. Hon hade svårt att andas. 
Ja ni vet, ni har ju läst. 
Läkaren tycker vi gjorde rätt ändå, att glädjen måste få plats också. 
-Gör det du vill under sportlovet. Sa hon. Jag gillar den läkaren. 
Men vad Elsa vill är bl a lekland och där finns massor med allergener.
Ska vi våga? glädje har stor del i tillfrisknande?....


Jobbar hela helgen.

Ligger och stirrar i taket. Ont, men tänker på annat. 
Jobbar imorgon. Samla kraft. Hon är hos pappa nu. 


Var finns de allergianpassade skolorna?



Det finns inte allergi anpassade skolor i Stockholm.... 
Det finns skolor för annat, men inte det. Jag frågade stockholms kommuns skolansvarig om det då kanske finns någon annanstans i Sverige, för jag är beredd att flytta dit isåfall...
Skolor ska anpassa sig men saknar empati och önskar helst att inte ta emot något så allergiskt barn?
På sjukhusen saknas kunskap om hur man lagar mjölkproteinfri mat? Har aldrig fått någon annan mat till Elsa än makaroner och köttbullar som någon snäll sköterska lagat, men aldrig från köket.
Det saknas leksaker för allergiska på sjukhusen också... (ja vi får ta med själva) men vi tar med nästan hela lägenheten vid sjukhusbesök. 
Det saknas en plats som södergården fast i Stockholm? 
På nått sätt måste det ju kunna ordnas. Allt börjar med en önskan..


-Stressad?

-Du verkar stressad 
Har jag fått höra. 
Ja. Men det är väl inte konstigt?
Vad skulle ni gjort om det var ert barn?
Saker måste göras och gör sig inte självt. Min astma måste också behandlas. 
Med sjukt barn kommer stressjukdomar ofta. Utbrändhet.
Vi kan inte sjukskriva oss från våra barn?
-Slappna av! 
Ja försök slappna av när barnet balanserar över avgrund och berätta sen hur det gick. 


Hela rummet blinkar

Hela rummet liksom blinkar när hon tittar in. En av de läkare som vi brukar träffa vid xolair. 
Det är glädje när någon av dom kommer. Det känns i bröstet. 
Nässelutslagen kan bli svullnad osv... så allt hänger ihop.
Hon har all medicin hon kan få och inget mer ska kunna hända.
Ingen läkare är 100% säker.
Hon sa att Elsa måste ut och göra det hon vill. 
Lite svårt som sagt men vi ska försöka åka skridskor och gå i skogen. 
Vi åkte hem. 
Gick genom långa korridorer.

torsdag 19 februari 2015

Iaktagelse

Utanför fönstret finns en lekpark. 


En del vill gärna peta lite extra i det hela.

Väntar på ronden. 
Hon har andats ventoline och pulmicort. 
En sköterska kunde verkligen inte lyssna. Helt täppt i örona. 
Verkade bara bry sig om hennes ideer och ifrågasatte Elsas läkares ordination av kortison. Hon påstår att inhalationer i luftrören av pulmicort( lokal kortisonbehandling) räcker... eh... hon har ju nässelutslag...
Kan lokal inhalation dämpa utslag?
Låter långsökt. 
Det är skillnad på sköterskor och sköterskor. 
En del vill gärna peta lite extra i det hela. 
Men jag har fått nog och stubinen är låg. 
Hoppas de pratar med hennes läkare nu och inte bara gör som de tycker så allt blir en soppa. 
Läste en artikel om ett cancersjukt barn som föräldrarna var helt utslitna till. 
De fick hålla koll på medicindoser, ordinerade mediciner(på sjukhuset) 
Starka mediciner som inte får ges fel!
När blev det såhär?
De kan inte svara på dosens mängd här heller utan tvekar. 
De vill veta allt från början trots journaler... kanske skulle det spara patientens energi att slippa återupprepa?
Nu hade de iallafall papper på Elsas allergier. De skulle ju ändra rutinerna efter incidenten då Elsa blev erbjuden laktosfri mjölk efter en anafylaktisk chock. 
Det märks lite grann. De tar det mer på allvar. 




I rummet bredvid

I rummet bredvid kan ett barn knappt andas. Försöker gråta men det är väldigt ynkligt. 
Bredvid mig andas Elsa åtminstone ganska lugnt. Det är lätt att tro att man är ensam i sin ensamhet. Att ingen förstår. 
Man ligger rum mot rum, ensam. 
Det är mycket som gör ont på sjukhus. 
Många minnen kommer till liv.
De är klara, utan suddig känsla. 
Jag vill helst fly. 
Ut till skogen och spegelblank sjö. 

Inlagd

Inlagd. Känns skönt, fast jobbigt.
Sjukhuslukten sitter fast i näsan.
Vaknar hela natten. 
Hon kliar sig överallt, men somnar tillslut. 

Tillbaka för 5 gången

Tillbaka på akuten. Andningsproblem. Ont i bröstet och magen.
Samma frågor.
Samma oro.
Samma sköterskor.
Gula filtar. 
Alla proverna var ju ok i förrgår. 


onsdag 18 februari 2015

Besök på allergi/astma kliniken Huddinge

Ingen xolair idag alltså. Men en kur med kortison så länge som nässelutslagen håller i sig. Det kan ta flera veckor sa läkarna. Bäst att ladda med tålamod!
Kan bli kroniska nässelutslag. 
Vilket vi verkligen hoppas att det inte blir. 
Kortisonet förvandlar henne tillb
Fick ett par sjukresor också vilket underlättar lite. 
Tillbaka nästa vecka för xolair och koll.




Samtal med läkaren

Samtalat med läkaren. Hon har tittat på blodprov som visar hur xolair behandlingen verkar.
På katt och mjölkprotein finns inga reaktioner alls som dom kan se.
Märkligt då hon kommit med andningsproblem och fått adrenalin flera gånger. 
Det bådar gott sa läkaren iallafall, för då kan desensibilisering eventuellt bli av längre fram... om nässelutslagen ger sig. 
Nu skulle läkaren ringa sjukhuset och berätta vad som ska göras.
Kortisonkur samt evetuellt nått mer... innan dess ges ej xolair... men behandlingen kommer fortsätta då resultaten varit så bra. 
Ok. nu bär det av till sjukhuset!

Tillbaka igen.... ruta ett?

Så sa det "poff" igen. 
Rena skräckfilmen.
Från noll till hundra. Poff poff poff ....
Utslag. 
Varför bara fortsätter det?  Några timmar kvar till läkarbesök. Hoppas vi klarar det... 
Vi ligger i sängen och drömmer oss bort. 
Pengarna rasar iväg och sjukresor får vi inga verkar det som. 
Acceptans är viktigt... men svårt. 

tisdag 17 februari 2015

Lite bättre

Tid för xolair och doktorbesök på Huddinge. 
Utslagen är lite mindre... Jag skriver mer efter läkarbesöket. 

Inga känslor är dåliga eller fel. De är känslor och en del av livet.

Stirrar ut genom fönstret. 
Undrar vad vi ska ta oss till. Om det finns lindring?
Om sjukhusen kommer bli mer och mer överbelastade?
Om sköterskorna färre?
Läkarna mer stressade?
Undrar om vi kommer bli hemskickade igen nästa gång.
Jag undrar här, där jsg står om hennes kompisar kommer förstå vad hon går igenom. Kommer de vilja förstå?
Lyssnade på en tonåring i akutrummet som sa till sin vän, " kan ni vädra ur rummet, från jordnötter?" 
Kompisen tittade slött på henne och sa " mm"
Känner äckel och ilska. Vanmakt. 
Sorg. 
Alla känslor får finnas. Inga är dåliga eller fel. 


Var är empatin?

Klassfest klassfest klassfest.
Det tycks vara enda det pratas om. 
Var är empatin?
Försöker lära henne empati men hon visas inte empati, bara tomt prat om
" säg till om vi kan hjälpa"
Om man inte vill hjälpa var då snäll och låt bli att fråga...






Överfulla sjukhus

Frågade läkaren om de skulle lagt in henne åter igen om det inte var överfullt.
Ja var svaret. 
Bara en plats kvar på Huddinge!!!
I krisfall bereds plats i Solna eller SöS. 
De ansåg att mer än adrenalin, betapred och aerius inte är värt att ge. 
Om hon blir sämre ska vi återkomma.(som vanligt)
Har försökt förklara att det redan nu är ohållbart och vi kommer bara få vända.
Ingenting är 100% säkert i livet sa hon. 
Hon har många gånger tagit emot Elsa vid anafylaxi. 
Psykisk hälsa räknas inte längre.
För psykiskt lidande vid svår allergi finns mycket lite förståelse. 
Inga psykologer, inga kuratorer. 
Tipsen vi får är knapphändiga och orealistiska. 

****

Denna målning målade min pappa när de inte visste om
jag skulle överleva natten på sjukhuset 1982
" Döden var så nära" 




Prover. Sprutor igen och igen. Dygn 4

Sjukhus. Nu blodprover. Blandannat leverprover. 
Oron står oss i halsen. 
Överbelastat sjukhus.
Adrenalin injektion. 



söndag 15 februari 2015

Ni luktar saknad.

Ni luktar saknad av våra liv.
Fyller våra näsgångar. Varje rör av saknad med er vilja att göra vad ni vill.
Allt som kunde varit, är trasigt inuti. 
Hon sover inte om natten. 
Sover hon, gör hon det oroligt. 
Kanske drömmer hon. 


Spraya en liten dutt bara.

Ni luktar sjukhus och gråtande nätter.
Ni luktar hopplöshet. 
En klump i bröstet. 
Ni som demonstrativt röker för det är er rättighet. 
Vad är er rättighet i jämförelse med 
vår allas hälsa?
-jag kan förstå att röklukt är jobbigt säger vissa jag mött, men tillägger att " jag sprayar gärna på mig en dutt parfym för då känner jag mig lite bättre" 
Kom då ihåg allas klänningar som blivit köpta. Som askungen som inte får vara med. 



Likna varann

Dans i blå klänning. 
Det var så viktigt när man var liten.
Jag måste hjälpa henne att bli stark och klara sig igenom det här.
Lätt att tro att alla andra har det bra. 
Idag pratade jag med en man som har kronisk migrän. Att knappt kunna  träffa någon och inte få ut ett ord när värken kommer. 
Vi bär alla på något och vi vill likna varann. 
Den dag hon kommer på att hon missar mycket. Den dagen lär bli svår och jag vet inte hur vi ska hjälpa mer än att trösta. 
Hon älskade att simma men vattnet verkar för starkt. 
Nästa aktivitet vi ska prova är slalom om vi hinner innan snön smälter. 


Foto: Fredrik Ogden

Hon hade köpt en ljusblå klänning.

Barn med allergier får tydligen detta rätt ofta. Så sa läkaren. 
Vid virusinfektioner kan huden blossa upp och andra symtom på allergi komma fram. 
Mer Betapred, starkare Aerius och Bricanyl. 
Det kan tydligen hålla i sig i flera dagar. 
Ingen klassfest. Hon hade köpt en ljusblå klänning. 
Hur ska jag kunna trösta henne? 
Hur tröstar man för sådant?


Tillbaks på akuten

Tillbaks. 
Hennes pappa ringer runt 9 imorse.
Utslag tillbaka. Vi befarade mässling men det är typiska nässelutslag sa akutläkaren. 
Ventoline och betapred igen och lyssna på Amy Diamond.
De tror att det är immunförsvaret som skenat pga något virus.
Hon blir nog kvar över natten. Vabb hela veckan. Städa hela måndag.
Vi behöver uppmuntran. Oron kryper i kroppen.

lördag 14 februari 2015

Adrenalininhalation, kortison...

Adrenalininhalation (den var ny) Kortison. Observation i 3 timmar. 
+piggelin.
Stackars. Har lovat semel kalas på måndag! 
Jag lovar mycket. Men någon glädje måste finnas.

Alla hjärtans dag nallen.....

Vaknar vid 10. 
Hon klagar på klåda på fötterna och går på toaletten. Sen kommer hon tillbaka och visar magen.
Knallröd. Vita upphöjningar. 
Prickar. Svullnad.
Ger två aerius. Avvaktar då inga andra symtom finns. Ringar in utslagen.
Är beredd med sprutor, men hon är glad och uppåt så vi avvaktar. 
Hennes pappa kommer och vi ringer taxi eftersom det inte blivit värre och då behövs inte ambulans. Det är som rysk roulette, som att söka skydd från en kraftig våg. 
Av ingenting kom reaktionen. Möjligen alla hjärtans dag nallen. Kanske var det nötter på. 
kanske mjölk. Kanske något annat.
Tvätta allt. Dammsuga, skura. 
Just nu är de på akuten. 
Mitt i paniken som gnager inombord började jag må väldigt illa och sen spreds ett lugn.... Acceptans. Tillit.
Hjärnan är bra märklig. 
Chock? 
Förnekelse? 
Hon grät så tårarna rullade som pärlor när hon åkte. Hon kramades och ville inte åka. 
Jag måste jobba. Dessa pengar. 
Vi måste ha pengar. 
Hon skulle på leklandet. Istället blev det akuten. Hon fick sin mobil med så hon kan ta kort ifall clownen kommer. 
Jag hoppas vi är i något högres händer. 







Luft styrka

Dags för semlor på skolan!
Denna gången ringde skolan iallafall och sa att köket inte kan ordna semlor till några allergiska barn. 
Fantasin tryter? Varför inte fråga hur man gör då?
Vad tänkte de ge? Piggelin?
Jag blir hopplöst arg. 
Betala för skolmat och de ger isglass. 
Nu ska jag laga semlan åt henne själv. 
Helst vill jag hämta henne innan de äter. 
Har sagt att klassrummet måste få vara en frizon från mjölk. 
Några allergiskolor finns inte enligt skolsekreteraren i Stockholm stad. 
Utan skolorna måste anpassa sig efter barnen.
Detta är inte klokt! Barnen påverkas psykiskt och ibland livshotande..
Att skolor finns för synligt 
funktionshinder tycks inte vara något problem.....
Det är som om det osynliga glöms bort? Som om det ej existerar. 
Luften syns inte om den inte blåser i löven eller hur? Ändå finns luften, du andas den. 
Om luften blir storm. Då förstår ni hur mycke förödelse den orsakar. Skogar och hus slits sönder.
Orkaner- sliter upp allt, allt. 





Målning: Fredrik Ogden

Glädjen i att kunna göra simhopp

Med sjukhusbesök kommer massor med läxor och timmar av läsning vid köksbordet. 
Men vi glädjs att hon kan hoppa från trampolin och simma 25 meter. 
Hon behöver träna upp sin kondition, så det gör vi nu. 
Efter simmandet fick hon hosta. i 30 mintuter var jag livrädd för att det skulle vara nått allvarligt. 
Hade inte akutväskan packad. Hob var hungrig och på sjukhuset finns ingen mat för henne.
Gjorde iordning middagen på rekordtid. 
Hostan gick över. Vi åt vår middag. 
I vattnet lever hon ut ordentligt och än så länge har ingen allergi kommit av vattnet förutom irritation av kloret.


Målning: Fredrik Ogden

onsdag 11 februari 2015

Känslan känns

Ångesten och behovet av kontroll uttrycker sig på alla möjliga sätt. 
Jag får ofta höra att det är bra att släppa kontrollen.
Skulle du våga? Om ditt barn riskerade livet i nästan varje situation?
Skulle du våga ta risken att hoppa fallskärm med ditt barn varje dag?
Jag testar nu akupuntur för min egen astma för att se om det har någon som helst effekt men jag tvivlar.
Ångesten som ni hört om tusen gånger sitter i magen och hjärtat som en fyrkant. 
Märkligt att den har en form. 
Hoppas att få berätta något positivare snart. Hon har lärt sig simma. 





Elsa 2007

onsdag 4 februari 2015

Särbehandling?

Hur kul är det att få piggelin varje gång någon får bakelse eller glass med jordgubbsgrädde?
Fantasin måste ha sinat ordentligt om det första man tar fram är isglass till den allergiske?
Oatlyglass finna i olika smaker... Hallon finns och blåbär.... björnbärssylt och hjortronsynt... 
Även sylt på squeeze flaska...
Strössel, fruktbitar.
Jag är tjatig. Jobbig.
Det tar emot, men varför ska hon särbehandlas så?
Var är empatin? Jag kan ordna glassen, inga problem, men då måste jag ju veta när och vad....
Har bett om det, men det händer inget. 


väderlek



Stannar till i vinterlandskapet. Kritvit, fritt från skuld. Puderlätt och tungt.
Sådan är snön. Den skiftar i blåa skuggor. 
Väderlek kan liknas vid allergi. Den går knappt att förutspåprecis som vädret kan soligt slå om till regn eller dugg. Regn blir åska och åskan blixtrar.
Ibland vet man inte om man ska ta stövlar eller gympaskor. Vad man än väljer drabbas man av konsekvensen.
Jag blir alltid blöt av regnet. 
Kall av snön
Svettig av solen
Jag tror aldrig på väderprognoser.
jag önskar jag hade någon att gå med. 
Att sitta under granen med när det spöregnar...
Personen skulle se landskapen och årstiderna och säga att det är så livet är. Det skiftar. Allt förändras. 
Jag skulle nicka och känna lugnet i det som är.